Myalgische Enzephalomyelitis: Ameli ändert die Einstufung des chronischen Fatigue-Syndroms

Die myalgische Enzephalomyelitis, auch als chronisches Fatigue-Syndrom bezeichnet, ist betroffen. Die Krankenversicherung hat die Kategorie, in der diese Erkrankung auf ihrer Website Ameli geführt wird, geändert. In Frankreich betrifft sie mehr als 200.000 Erwachsene.

Künftig wird es im Sprechzimmer nicht mehr „nichts“ geben. Auf dem Informationsblatt der Regierungswebsite Ameli, dem Portal der Krankenversicherung, wird das als myalgische Enzephalomyelitis bezeichnete chronische Fatigue-Syndrom nicht länger als psychiatrische oder psychologische Störung eingeordnet. Obwohl die französischen Behörden bereits 2026 mindestens 200.000 erwachsene Betroffene mit dieser Erkrankung erfasst hatten, wurde sie weiterhin auf etwas „im Kopf“ zurückgeführt.

Seit dem 6. August enthält das Ameli-Informationsblatt zur myalgischen Enzephalomyelitis aktualisierte Erläuterungen, insbesondere zu ihren Ursachen, wie France Inter nun festgestellt hat.

Dort heißt es nun: „Die genaue Ursache bleibt unbekannt. In den meisten Fällen beginnt die Erkrankung nach einer Infektion, häufig einer Virusinfektion. Sie wurde nach Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus, anderen Herpesviren, dem Zytomegalievirus, Enteroviren oder Coronaviren beobachtet. Sie kann auch durch verschiedene Ereignisse ausgelöst werden (chirurgischer Eingriff, Kontakt mit Giftstoffen, Trauma oder Störungen des Immunsystems).“

Chronisches Fatigue-Syndrom: Mehr Betroffene seit der Pandemie

Auf demselben Informationsblatt präzisiert die Krankenversicherung die Zahl von 200.000 betroffenen Erwachsenen in Frankreich. Diese Daten stammen nämlich aus der Zeit vor der Pandemie, und „die Zahl der Betroffenen soll seither stark gestiegen sein“, auch wenn es „bis heute keine nationale epidemiologische Studie gibt“.

Ameli weist außerdem darauf hin, dass überwiegend Frauen betroffen sind und dass das chronische Fatigue-Syndrom Menschen „aller Altersgruppen und aller sozialen Schichten betrifft, einschließlich Kinder und Jugendlicher“.

Alle Symptome auf der Ameli-Website aktualisiert

Neben den weiterhin unklaren Ursachen ist das Syndrom durch vielfältige Symptome gekennzeichnet, was die Diagnose erschweren kann. An erster Stelle steht „eine starke, beeinträchtigende, seit mehreren Monaten bestehende chronische Müdigkeit, die nicht erklärbar ist und durch Ruhe und Schlaf nicht gelindert wird“. Daraus folgt: „Die Müdigkeit geht mit einer erheblichen Einschränkung von Freizeit-, Berufs-, Familien-, körperlichen, kognitiven und weiteren Aktivitäten einher.“

Weitere Anzeichen einer myalgischen Enzephalomyelitis sind kognitive Störungen wie Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten oder Brain Fog sowie mitunter Probleme, aufrecht zu stehen. Gerade in dieser Position können sich die Beschwerden verschlimmern. Ameli nennt zudem Herzklopfen (Tachykardie), grippeähnliche Symptome, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Kopfschmerzen. Hinzukommen können häufiger Harndrang, eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Lärm und Licht oder Verdauungsbeschwerden.

Kein „Machen Sie Sport, dann wird es viel besser“ mehr

Für Pietro Tomé, den Präsidenten von Afemise, dem französischen Verband für myalgische Enzephalomyelitis, bedeutet diese institutionelle Anerkennung einen echten Fortschritt für die Patientinnen und Patienten. Im Gespräch mit France Inter erklärte er, dass ihnen häufig empfohlen worden sei, „ein wenig Sport, ein wenig Anstrengung und ein wenig Meditation“ zu machen, damit es „viel besser“ werde.

In einer am 8. August veröffentlichten Mitteilung erklärte der Verband auf seiner Website, die Krankenversicherung „erkennt insbesondere die Belastungsintoleranz nach Anstrengung als zentrales Symptom, die unterschiedlichen Schweregrade, die Bedeutung des Pacing [Energiemanagement] und die Risiken schrittweise gesteigerter Trainingsprogramme an“.

Offen bleibt, wie diese Erkrankung künftig im Arbeitsleben berücksichtigt wird. Bislang waren Betroffene auf Krankschreibungen angewiesen. Da es derzeit keine Behandlung gibt, die eine Heilung ermöglicht – wie Ameli in der Zusammenfassung seines Informationsblatts zum chronischen Fatigue-Syndrom einräumt –, müsse „ein angepasster Aktivitätsrhythmus“ gefunden werden, „mit Unterstützung im Alltag“.